五年努力,我的天使重回人间 | “生而不凡” 专栏-深度-知识分子

五年努力,我的天使重回人间 | “生而不凡” 专栏

2018/12/18
导读
飞过人间的无常,才懂爱才是宝藏。

开栏的话

       

提及“罕见”这个词,

你的脑海里会出现什么?

稀少、珍贵?也许,好奇?


有一些群体,

因为罹患着某一种“罕见”的疾病,

经历着我们常人难以想象的挑战,

但或许也收获了我们无法企及的精彩。


从今天起,《知识分子》每周二将推出“生而不凡”专栏,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。本专栏由罕见病科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品,《知识分子》获授权同步刊发。


  


有一群孩子生来就是“天使”,

总是笑盈盈的,一脸阳光,

他们是天使综合征的宝宝。

下面这位宝妈,她的目标是,

把自己的天使接回人间……


2011年,我的畅雨来到世间,

欣喜之余,发现她特别不一样:

不会吸奶、吞咽,更可怕的是不睡觉

出生后12个月里,我清楚地记得,

只有一天连续睡过5个小时,

大多时间在哭闹,哭到上不来气。

 

她软软的身体,总是呈一个C形,

去医院,医生就说“小儿难养”。

直到她12个月后一次智力测试,

一场波折开始了……



那次常规性的智力检测发现,

一周岁的畅雨只有10个半月的智力。

医生说,你留下吧,给你挂个主任号;

主任检查后说,你去儿童医院吧。

经过几次检查,说畅雨是“发育落后”。


我无法相信,万一某个医生有错呢?

把儿科医生的号挂了一个遍,

基本都是这个结论,又说不上原因。

千辛万苦,终于抢到一位知名专家的号,

她说孩子蛮像Angelman的,先做康复吧。

当时,我不知道这意味着什么,

只是觉得,这个病的名字还挺好听的。

(编者注:Angelman Syndrome译为天使综合征。)



后来,畅雨又经过国内外专家的会诊,

进行了基因检测,终于等来一纸报告,

确诊是天使综合征,因为基因缺陷,

肌张力、语言、智力发育都将有障碍。

 

等结果的同时,2012年8月3日,

我永远忘不了这一天,

我和畅雨第一次来到康复机构

心碎的同时,下定决心和畅雨一起努力!



我们一周要去三家康复机构,

整整两年,一天没有间断


有时上海下大暴雨,康复师都知道,

别人可能来不了,畅雨一定会来!


上午的机构8点开门,车程约一个半小时,

那两年,我的一天只能这么度过:



畅雨还是不爱睡觉,我必须“值夜班”,

6点半,畅雨可能刚睡着,

我和妈就要轻轻抱着她下楼,

在车上外婆喂她早餐,来到康复医院。


8点到12点,我一分钟不想浪费,

做完一种康复马上换个房间做另一种,

下午再去另外的康复机构。  

回到家,晚上哄畅雨睡觉,不知不觉天就亮了。

每天给我续命的,全靠早晚两杯咖啡。



天使综合征的宝宝特别爱笑,

还有一点非常突出——敏感、胆小

发现有人在看自己,可能就会大哭。



非常不愿戴帽子、穿袜子、穿鞋,

一切皮肤接触,他们都很抗拒。

他们一哭可不比别的宝宝,

要哭到背过气去、嘴唇乌紫。

 

我曾听病友家长说,

每天光给孩子穿袜子穿100多次,

我一笑,说不定你还说少啦!



逐渐了解这种疾病的特征后,

我立了一个小目标:让畅雨“脱敏”。

 水、梳子、大米、绿豆都成了我的好帮手!


用大米、绿豆等小颗粒(以免意外)

给畅雨温柔地“洗澡”;

每天梳头三百下、

夏天温热水浇头、浴花摩挲身体,

后来,畅雨毫不抵触戴帽子、穿鞋袜,

这位小天使终于不那么“高冷”啦!



她刚学会走路时,如果你说要抱抱她,

她会吓得“咣当”往后一倒,特别害怕。

我不得不提醒身边人,千万别说抱她。

 

有位康复师是个年轻小伙,

一天,他也没跟畅雨打招呼,

给她来了个“突然袭击”!



畅雨被弄懵了,都忘了哭闹,

哈,原来用这招让她脱敏,还挺有效!


天使宝宝其实有语言理解力,只要你耐心。

我的办法是简化指令

先教畅雨懂一个字:“不”,

再到两个字:“拿来”、“给我”,

再到三个字:“不可以”、“快睡觉”;

再慢慢变成一句话——

现在,她能顺利“完成任务”啦!



我还会带着畅雨去看电影,

大片里各种响声挺热闹,

能训练畅雨对嘈杂环境的适应力,


这些年上映的大片,她看了不少呢!


有的病友连吹风机的声音都害怕,

对畅雨来说,

外出旅游,坐火车飞机,都没问题!

而对我来说,带她出门,

要克服的是“病耻心”。



起初我也不愿让外人知道孩子情况,

直到看了一句话,“我胖,吃你家饭啦?”

我突然意识到,畅雨自己并没有错,

也和别人无关,外人凭什么瞧不起她?

而且,畅雨是个很优秀的宝宝,

从13个月起超大强度的康复训练,

这么多年,她一直坚持了下来!

 

从此以后,我再也不在朋友前回避,

特别喜欢带畅雨出门。

孩子的尊严,是家长给的。

如果有人盯着她看,我会微笑着说——



2017年6月11日,又是难忘的一天,

我的畅雨,进入了寄宿学校。

有人指责我,怎么能忍心这么做?

他们不知道,她能离开我,融入集体,

正是我这些年奋斗的目标。


现在畅雨有自主意识,独立吃、睡,

行动自如,能和人“顺畅”沟通。

五年来,身为“天使”的她很努力,

一步步回到了“平凡”的人间。


心智障碍孩子家长最焦虑的问题都是,

等我离开这个世界,孩子怎么办?

畅雨住宿一年后,我放心了许多。

记得她第一天去学校,我在心中对她说:

 

宝贝,爸妈早晚要离开你的,

不管离开谁,你都不要受到影响,

好好吃饭好好睡觉每天保持好心情。

加油吧!畅雨姑娘,

妈妈比你还小就开始了集体生活

妈妈可以,你也一定可以!




故事|皓宇

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、freepik

特别感谢复旦大学附属儿科医院神经内科杜晓楠医生的指导。

本期故事素材由天使综合征之家提供。该组织由众多天使综合症患者家庭于2011年12月共同发起成立,前身是“天使很快乐”QQ群,旨在向社会更多的宣传罕见病,通过社会化途径帮助更多的天使患儿及家庭。

微信:Hi_Angelhome (公众号) 

微博:@天使综合征之家



暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


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制版编辑 | 皮皮鱼

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