用爱打开这个结 | “生而不凡”专栏
2019/08/12
导读
我有一个好听的名字:“蝴蝶结孩子”
我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”,
但我并不因此而快乐。
当我还在妈妈肚子里的时候,
我的基因就缺少了一部分。
慢慢的,我会有癫痫的症状出现,
还会比同龄的孩子发育的慢一些。
慢慢的,我的脸上长满了奇怪的“痘痘”,
好像蝴蝶结一样。
慢慢的,小伙伴们离我而去……
我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。
我渴望有人站在我身边,
陪着我告诉我“你永远不会孤单”。
一个结节性硬化症孩子的自述
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“蝴蝶结”的爱心奉献——北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心创始人刘金柱
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。