如果我活不过30岁，你还会爱我吗？| 生而不凡·公益-资讯-知识分子

如果我活不过30岁，你还会爱我吗？| 生而不凡·公益

2019/10/30

导读

— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 — 由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。你，愿意支持我们吗？ 1. 人生马拉松，这位跑者很酷！

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我是个从小就喜欢小动物的女孩儿，

有朋友说我声音软软的，叫我“喵喵”，

我的头像也喜欢用喵星人。

2014年初，因为一次斗气，

我在一个相亲网站上注册了。

一个叫“玫瑰和喵”的男生加我

头像也是猫咪。

我有点奇怪，怎么有男生那么喜欢猫啊？

我随便提了一个有点任性的要求，没想到——

我是个漂在广州的程序员，

从小就喜欢猫，头像也是它们。

那年在相亲网站上遇到她，

漂亮可爱，我们都喜欢猫咪，

感觉一份美好的缘分在招手呢！

她让我每天发猫的图片，小case！

公司附近有些流浪猫，

我就天天拍照发给她，

对她的感情，也越来越深……

巧的是，我和他在一个网校学习，

他跟着我加入了美食社。

我负责的工作，他有求必应，

追我追得越发明目张胆啦！

我说，我不喜欢玫瑰，喜欢牡丹，

他就买了牡丹种子来种，没活……

我听说，有一款小熊夹心饼干，

在盒子里摇啊摇可以摇成一个“球”，

他就用力地摇了两个小时……

社团活动他帮我策划“照片墙”，获赞无数！

但我一直告诉自己，不能答应他，

因为我有一个秘密，一定会把他吓跑。

我每天在Q里给她发早安，

不知为什么，她好像有点躲避我的感情，

但她明明和我做朋友很开心。

咋回事？不想了，直接表白吧！

我预设了许多她可能拒绝我的理由。

谁知，她突然一句：

“如果我活不过30岁，你还会爱我吗？”

听她的语气，不是开玩笑。

没等我反应过来，她挂了电话，

还删光了QQ微信等一切联系方式。

是的，4岁起我开始常常跌倒，

长期都是走路不稳、上楼梯困难的状态。

我一直四处求医却无法确诊，

直到在电视上看到一种病很相似，

说是活不过30岁。

我彻底删掉他后，

他用QQ、微信小号加我，我都不理。

直到一个共同朋友说的话，让我至今难忘。

她想从我的世界消失，

但我认真地喜欢她那么久了，

怎么可能就此放弃？

我发了疯似的到处找她，

联系不上她，就托朋友带话，

终于一天之后她加回了我。

我很感动地答应了他，

十多天后他来找我，第一次见面。

他带来一对猫头、猫尾巴的戒指，

真的是个很用心的男朋友！

但我总觉得我们没有未来，

无法确诊的病

是笼罩着我们感情的巨大阴影。

我对他说，如果我们在一起三年还没结果，

就分手。

我觉得她的病始终需要一个确诊，

原先她一个人看病不方便，现在有我呀！

在广州一家大医院，

张教授一看她的情况就说，

应该是腓骨肌萎缩症（CMT）。

可能导致CMT的83个基因，她全查了一遍，

居然都正常！张教授也迷茫了……

后来她又检测了全部的2万多个基因，

依然正常！

万万没想到，我的确诊之路这么艰难——

我们恋爱不久就开始就诊，

等拿到确诊报告已是结婚后的第二天。

对，三年之约，我们结婚了。

他鼓起勇气向家人坦白，起初父母很反对；

后来在他的坚持下，

才渐渐默许了我们的感情。

新婚伴着确诊报告一起到来，就是CMT；

基本不影响寿命，“活不到30岁”纯属多虑。

最欣慰的是，我的致病基因是隐性遗传的，

他未携带，所以孩子将来不会有问题！

新婚的我，顿时百感交集……

我们小两口的生活丰富多彩，

她喜欢旅游，我们去过越南、泰国……

在泰国我背起她过天桥，

一个当地小哥就默默帮拎行李，

这样的温暖记忆，很多很多。

她还成了一位美食达人，

我原以为，婚后肯定是我做饭给她吃。

但她好像偏要证明自己，不顾我心疼，

哪怕有时拿不稳切到手，也要亲自下厨。

她拿手的菜品越来越多，越来越好吃，

现在，她可以一个月做菜不重样哦！

幸福啊哈哈……

新婚不久，我们家就多了一位新成员！

我们叫它——猫大爷，

因为它真的是我们的大爷！

腊月二十八，我们听到门外有猫叫，

打开门，然后——

猫大爷就大摇大摆、旁若无人走了进来！

我们在楼里贴告示，无人认领，

接下来过年要回老家，

备好猫粮猫砂，让它可以自由出入。

它会留下来吗？

七天后我和喵喵回家，猫大爷果然不在，

我们有些失望，但也不意外。

嘿，没多久它又大摇大摆地从阳台进来了！

就这样，它成了我们家的大爷。

猫大爷关不住，总是去外面闯祸，

我们可没少替它道歉。

它也粘人，喜欢钻到我们中间，

不理它，有时就会冲你喵喵叫。

我是喵喵，有个快乐的三喵小窝，

正规划着下一次去马来西亚的旅行；

我是喵君，每次下班回到家，

看到喵喵和猫大爷，就很安心；

我们想告诉每一对有情人，

可能你们也曾“看不到未来”，

不要放弃，一起面对坎坷，

一定会苦尽甘来，

拥有我们这般平凡的小幸福。

故事｜皓宇，根据采访撰写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、翟进

特别感谢北京中日友好医院神经内科汪伟医生的指导。

本期故事素材由深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心提供。该中心于2015年由患者和患者家属共同发起，是国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构，通过组织大家相互交流，分享就医经验，提高患者的生活质量，从而使患者在人文关怀，融入社会方面得到改善。使命：普及腓骨肌萎缩症的相关常识，提高患者生活质量。口号：自助互助携手同行。

系列介绍

— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。

你，愿意支持我们吗？

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知识分子声明

《罕见病·暖心科普系列》的创作资金来自“让罕见病科普更暖心”慈善募捐项目。该项目由北京病痛挑战公益基金会在腾讯公益平台发起，具有公募资格的无锡灵山公益基金会认领，并已向民政部门进行慈善募捐备案，募捐编号：53320000509200881CA19169。该募捐项目信息披露由北京病痛挑战公益基金会提供，无锡灵山慈善基金会审核后在腾讯公益平台发布，各位爱心网友可在腾讯公益本项目页面中查询。知识分子仅核实项目真实性，后续募捐信息披露由上述基金会负责。

制版编辑 | 皮皮鱼

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