一位幸运者的人生逆行：我为何做罕见病公益科普？

关注罕见病群体就是关注我们自己

曾与死神擦肩的我，依然笑对人生！| 生而不凡·公益

我的英雄主义就是与卟啉病抗争到底

那些守护过我的白衣天使，谢谢你们！ | 生而不凡 · 公益

感谢医路有你！

“妈妈，你应该早生我几年，这样我就可以多陪你了！” | 生而不凡 · 公益

和我的小天使一起走出阴霾拥抱未来

迎接希望，只要坚持三天 | 生而不凡·公益

病痛面前，这位妈妈有怎样的“魔法”？

小宝宝不幸遭遇罕见病，造血干细胞拯救了他 | 生而不凡·公益

爱笑的宝贝，愿你往后余生皆是好运！

少年失明，她用书法疗愈自己 | 生而不凡·公益

我们总要学会与黑暗独处

能吃是福？小心带走宝贝的致命食欲！| 生而不凡·公益

11月15日是一年一度的中国小胖威利关爱日

破茧成蝶之路 你们不孤单 | 生而不凡·公益

当蝴蝶宝贝遇到一方王子

凝心聚力，共同谋划罕见病防治大计

2019年10月19日，由中国罕见病联盟主办，中国医院协会、中国医药创新促进会、北京协和医院、中国研究型医院学会联合承办的“2019年中国罕见病大会”在北京举行。